“玻璃男孩”心中充满了阳光
洗头都得在床上进行
晒晒门里的太阳,都是他莫大的享受
穿衣也是困难的事,得妈妈帮忙
“脆骨病”是一种罕见的遗传性疾病,医学上称为“骨发育不良”。脆骨病患者被人们形象地叫做“玻璃人”,“玻璃人”就像一件极易破碎的玻璃器皿,任何不协调的动作都有可能引发骨折的危险。
身患先天性脆骨病的14岁少年何为,是汉阳钟家村中学初二年级学生。前天,记者在汉阳平田社区一栋普通的居民楼6楼找到小何为的家,见证了这个“玻璃男孩”的生活。
这是一间仅十平方米的蜗居,由于小时候“一个喷嚏都能骨折”,小何为的一切活动都只能在这个小屋里进行,刷牙、洗脸、吃饭、学习……母亲每天都细心地陪在旁边。
钟家村中学政教主任韩美英说,这个孩子真不简单,忍受着病痛在家自学,成绩还能在全年级250多名学生里排前30名。
“我想出去,我想去看黄鹤楼,看看长江二桥……”小何为说,这是他最想做的事。“从小就动了数十次手术,孩子已坚强得不会哭了!但下个楼实在不方便,他长这么大就只在家里和医院间两点一线地跑”,何妈妈一边心疼地抚摸着儿子,一边告诉记者,“现在,一家人最大的愿望就是能在附近找一间一楼的房子。这样,就能时常陪着孩子到外面去走走,看看。”说这话时,何妈妈眼里充满了热望。