爱心让生命变得坚强 安徽白血病患儿得到诸多关爱

2009-5-11 9:23 【

  “生命小战士”项目开展半年以来,我省白血病患儿得到诸多关爱与帮助

  “儿子,你可要顶住啊!爸爸一直坚信你会好的。爸爸从来都不认为你会败给病魔,爸爸一直计划着你以后的生活。 ”

  这是一位坚强而充满爱心的父亲对患有严重血液病的儿子的殷殷寄语。如今,在孩子战胜病魔,并迎来18岁生日的时候,这位父亲将一家人刻骨铭心的经历写成一本书。这本书不仅是送给儿子的,也是送给所有患病儿童及其家庭的。4月29日下午,作为“生命小战士”——白血病患儿及其家庭关爱计划的一项内容,这位父亲走进省立儿童医院血液病区,为二十多位白血病患儿捐书,并与家长们就如何调整心理、树立信心、呵护患儿进行了交流。 “生命小战士”项目启动半年以来,患儿和家长得到了诸如此举的更多来自社会志愿者的关爱与帮助。

  刻骨铭心的经历

  “生命小战士”——白血病患儿及其家庭关爱计划由合肥市无偿献血者协会、合肥市红十字会中心血站、省立儿童医院、合工大社工系、安徽商报及合肥电视台共同发起倡导,去年11月启动,迄今已坚持半年,其间很多志愿者和专业人士从医学、心理、小额物质援助等各个方面帮助患儿及其家庭。

  刘政屏是其中一位特殊的志愿者。他是合肥新华书店有限公司市场营销部经理,同时也是一位可爱的男孩的父亲。在儿子9岁那年,查出患了一种严重的血液病,其后的三年时间,刘政屏和爱人带着儿子12次前往北京治疗,经历着常人难以想象的痛苦煎熬,但是他们从未放弃,从第一次的凄惶不安到后来的沉着自信,他们一步步走来,终于完成了一件在很多人看来异常艰难的事情,他们的孩子恢复了健康。

  这场生命中刻骨铭心的经历在很大程度上改变了刘政屏。亲身经历了儿子的病痛,又目睹那么多可爱的孩子因为无力救治而被迫放弃,很多家庭为此倾家荡产,他无法平静。还在北京为儿子治病时,他就在王府井大街的献血车上捐出了造血干细胞资料,随后在安徽的造血干细胞分库成立时,他积极宣传,他的六名同事都成为我省第一批造血干细胞资料捐献者。这些年来,他一直致力于捐献造血干细胞的宣传,这令他的内心感到充实而快乐。

  “揣着希望就不会放弃!”

  转眼间,儿子即将年满18岁。刘政屏写了一本书《就这样,我们赢了》,记录下儿子治病期间的点点滴滴,真实而感人肺腑。这本书不仅是送给儿子的,也是送给所有的血液病患儿及其家长的。当刘政屏得知“生命小战士”的相关内容时,立即表示要成为一名志愿者,以自身特殊的经历来帮助血液病患儿及其家庭。他已经战胜了苦难,并将之转化为一种精神财富,现在他要将这笔精神财富与大家共享。

  4月29日下午,刘政屏带着30本书来到省立儿童医院血液病区,给这里的每个患儿家庭都赠送了一本书,并且就自己的亲身经历同家长们进行了交流。这是一场感同身受、深有共鸣的交流。当合肥电视台主持人为家长们介绍刘政屏的故事时,很多家长已经悄悄地流下了眼泪。他们的孩子得病以来,作为家长,也经受着巨大的心理折磨,担忧、心痛、自责、经济压力,无时无刻不让家长们感到生命最大的痛苦,而这份痛苦又因为无法宣泄而影响到对孩子的治疗与陪护。当一个与他们有着共同的感受而最终获得成功的人站在面前时,在一定程度上增强了大家的自信,正如刘政屏在书中所说,“揣着希望就不会放弃!”

  “震惊、悲伤、泪水都改变不了这个事实,我们能做的,就是坚强起来,寻找战胜病魔的办法。”“每天去医院探望时,我都给儿子带去一本书,我至今难以想象,如果没有书,儿子如何度过那危机四伏的半个月,又如何度过首期治疗的100个日日夜夜。 ”“很多家长因为孩子生病而不愿让他再受一丝一毫的委屈,不去约束、教育孩子,要么得不到有效的治疗,要么孩子个性乖张,实际上是对孩子的另一种形式的放弃。”刘政屏将自己的亲身感受娓娓道来,让家长们在流泪之后,更多地学会在面对孩子的病情时表现得坚强、冷静、决断。一位孩子的家长一边流着眼泪请刘政屏在书上签名,一边说,“我们太需要这样的理解与鼓励了! ”

  为患儿带来快乐温暖

  “生命小战士”项目启动以来,不止一次上演着这样感人的场景。在刘政屏进行捐书活动时,有两位志愿者在现场义务进行服务。他们是合肥工业大学社工系学生赵亚洲和龙玲玲,他们和一些同学,以及来自社会的志愿者构成了另一个特殊的志愿者队伍。他们拥有社会工作的专业知识,将理论与实践结合在一起,他们以行动来弥补我省医疗社会工作这一公益活动的空白,更重要的是,他们是一群有爱心的年轻人。

  赵亚洲是个朴实憨厚的大男孩,儿童医院血液病区不大的活动室里经常可以看到他的身影。每周三下午,他都来到这里,这里有去年11月份,安徽商报与麦当劳安徽分公司共同捐助的200本图书和20余种玩具,是孩子们最喜欢来的地方。赵亚洲为孩子们读书、讲故事,和他们一起画画,很有耐心地陪幼小的孩子玩玩具,脸上总是充满亲切憨厚的笑容。很多孩子在治疗期间,身体状况差,情绪不好,而家长因为巨大的压力,往往没有更多的精力为孩子提供快乐的治疗环境,而快乐的环境可以在一定程度上帮助孩子暂时忘记病痛,树立信心,志愿者们就在一定程度上担负了这份工作。作为专业的志愿者,他们懂得白血病儿童的基本医疗知识,懂得与幼小病患儿相处的艺术,18名志愿者分批负责不同的时间段,为病区的孩子们带来快乐、温暖与爱。

  去年,在得知部分家长因家庭困难或离家过急而没有衣服御寒后,合工大社工系师生还在系内共开展了3次捐衣赠被活动,累计达40件左右。同时,由合肥市无偿献血者协会的王大成积极联系合肥市实验学校教师为白血病患儿及家长开展捐衣赠被活动,共计100多件。

  用爱挽救生命

  爱心以更多的方式表现出来。在项目组志愿者的大力支持下,去年12月27日,在安徽省立儿童医院多功能厅举行了迎新春“生命小战士”联欢会,为新老白血病病友与社会各界联欢提供了机会。这场晚会受到病友和医护人员的热烈欢迎,同时也传达了社会各界对于白血病患儿及家长们的支持与关心。

  去年12月,在省立儿童医院血液病科王宁玲主任的支持下,由合工大社工系叶士华老师主持开展“专家答疑会”第一期。家长反应热烈,就病情的现状、如何护理、饮食和社会反应的应对等方面进行了交流和分享,并表达了对医院的感激之情。

  与此同时,安徽嘉华心理咨询中心的童医生加入项目组,并确定具体进行心理帮助的对象。2009年1月3日下午,“生命小战士”又邀请了成功治愈的病友妈妈担任义工,为病区内的患儿家长们开展经验交流会。这位妈妈非常有经验和爱心,认真为患儿家长们解答疑问,她还为爱心图书室捐赠了6本图书,通过互动,家长们之间的距离拉近了。

  由合工大社工系组织的专业实习队伍,同学们定期去病房内和家长、孩子们沟通、交流,以便及时了解家长们的需求,并作出调整和回应。他们开展了个别需求和心理咨询,并将安徽省的相关福利政策收集并打印出来贴在墙上,以供家长们参考。

  “生命小战士”仍在延续。或许会有更多的刘政屏、王大成、叶士华、赵亚洲们参与其中。

  让我们站在一起,用爱挽救生命,用爱温暖生命。

安徽广播网