先是声音沙哑吐字不清,然后手指无力举不动筷子……身体如同被逐渐“冻”住一样,大脑发出指令,神经却动不了,这就是俗称的“渐冻人”。昨天是“世界渐冻人日”,南京举办了海峡两岸关爱渐冻人大型义诊活动。专家指出,目前医学上尚无“解冻”的方法,一旦出现肌肉跳动、萎缩、无力等相关症状,要到大医院及时检查。
专家表示,“渐冻人症”是一组运动神经肌肉疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力直到瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”,著名科学家霍金就是位“渐冻人”。保守估计,中国有10-20万渐冻人。江苏省人民医院神经内科专家丁新生教授介绍,该院目前每年都能接诊100例此类患者。
但是由于社会对该病的了解较少,加上“渐冻人症”的发病和早期进展通常是隐匿的,其症状可能出现一年以后还未被识别和诊断,所以很多患者在有四肢无力的现象出现时,其实80%的运动神经元都已经消失了。
江苏省人民医院神经内科专家丁新生教授告诉记者,很多时候,患者患病的初期,症状都很不典型,有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒,有的男性患者发现自己两只手指夹不住烟等。病程进入中期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到。而最常见的死因是,控制呼吸的肌肉萎缩,导致呼吸衰竭或者食物误吸至肺部导致感染而死。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉,所以患者和家属都非常痛苦。
了解到,目前“渐冻人症”与艾滋病、癌症齐名,被列为世界五大绝症之一,到目前为止,还没有根治的办法。但是通过一些综合治疗方法,能够达到提高患者生活质量、延长生命的目的。专家表示,目前对致病原因并不十分了解,百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有一部分是环境因素,如重金属中毒、铅中毒。