没有胸骨的围护,心脏暴露在外剧烈跳动,7岁的陈家坤生命随时都受到威胁。上海东方早报记者昨日从复旦大学附属儿科医院获悉,目前医院已为小家坤落实了住院治疗,预计下周二小家坤将接受手术。
可清晰看到心脏跳动
昨日在病房里,上海东方早报记者见到了来自山东的小家坤,他正因感冒而剧烈咳嗽。
上海东方早报记者注意到,由于胸口正下方胸骨缺损,透过薄弱的皮肤可以清晰看到小家坤心脏有力地跳动。随着小家伙咳嗽,薄弱皮肤形成的包块也一鼓一鼓地突出。
儿科医院胸外科陶麒麟医师拿尺粗略测量了一下,突出的包块在平静时长约8厘米,凸起高度约5厘米;而小家坤咳嗽时,包块突出后长度加剧到15厘米,凸起高度约10厘米。
“孩子出生时就是这个样子,每次哭吵或者剧烈运动后,包块就会变大凸出。”小家坤妈妈说,孩子出生7年多以来,家里带着他走访了多家医院,但各家医院都表示从来没有遇到过这样的病例,无法医治。
还伴发四种疾病
上海东方早报记者了解到,由于先天患有疾病,小家坤从小就没有伙伴。从小到大,小家坤唯一的游戏就是自己在家里翻纸牌。“小家坤的病在国内属于比较罕见的,能长到将近8岁非常不容易。”陶麒麟说。
根据国内多家医院的诊治和各项检查,除了被发现胸骨缺损导致心脏暴露外,小家坤还伴发先天性心脏病、心包洞孔、膈肌部分缺损、腹壁部分缺损,在外文书籍中被称为“Cantrell五联症”。
陶麒麟表示,虽然以前医院遇到过类似的胸骨缺损病例,但像小家坤这样伴发其他疾病的“五联症”,在国内目前有记录的报道中尚属首例。“五联症更增加了手术的难度和风险,目前国内也没有合适的假体用于修补胸骨。”陶麒麟说。
据了解,由于小家坤同时还伴发膈肌部分缺损和腹壁部分缺损,因此针对胸骨缺损,医院将选取小家坤自身的一块骨头弥补缺损,并将心脏位置还原;而其他部分的缺损,则通过假体来修补。
手术费由百万降至8万
去年10月,小家坤一家所在的镇政府得知这一情况后,便将其状况和相关材料放到了互联网上,不少好心人看到后,纷纷为小家坤捐款。“有一位上海女士捐了5000元。”小家坤妈妈说。
而一位德国的网友看到了小家坤的材料后,更是提出德国可以治疗小家坤的病。据悉,德国的一家医院分析了从国内寄去的胸片、CT、造影检查资料,便决定让小家坤前往德国手术治疗。但由于高达100万元的巨额手术费无法筹集,小家坤的家人最终放弃了原计划于今年2月15日进行的手术。
去年12月,一位好心的网友将小家坤的材料寄到了复旦大学附属儿科医院,胸外科主任贾兵接到材料后进行了细致的研究,并决定收治小家坤。
今年5月,儿科医院安排小家坤住院治疗。“儿科医院胸外科曾为一些类似的患儿做过手术,效果良好,所以孩子不必花巨额手术费出国治疗。”贾兵说。
而对于原来需要100万元的手术现在骤减到8万元,小家坤的妈妈更是喜出望外。她告诉上海东方早报记者,自从镇政府把材料放上互联网后,他们已收到不少好心人的捐款,“这次8万元的手术费用,也由一对在上海的台湾夫妇,召集亲朋好友募捐齐了。”
据悉,小家坤的手术预计于下星期二在复旦大学附属儿科医院进行。