支气管哮喘患者的长期教育管理
形成哮喘专病门诊、慢病宣教中心，哮喘患者协会三位一体的科学防控系统，三个方面互相配合、相得益彰。
全球约有1.6亿患者，各地患病率约1％－5％不等，我国患病率接近1％，半数在12岁以前发病，成人男、女患病率大致相同。约20％的患者有家族史。自上个世纪八十年代末，许多国家和地区都已十分重视哮喘的教育和管理工作，认为这是哮喘防治工作中的一个重要环节和重要组成部分。他们从促进医务人员与哮喘患者的联系及对哮喘患者的教育入手，采用家庭访视、组织哮喘俱乐部、哮喘学校等形式贯彻哮喘防治方案，并收到良好效果！
您了解全球哮喘防治战略指南吗？
A.现在在世界范围内已经严格的按照该指南的要求在执行支气管哮喘的防治B。目前我们没有实现该指南的要求主要原因在于患者对于疾病没有充分的认识C.全球哮喘防治战略指南需要医、患充分的沟通近十年来，现代医学对于哮喘的认识有了飞跃式的发展，相应防治策略也有了长足的进步。GINA指南的制定［1］和修改［2］、我国哮喘防治指南的制定和不断修改［3， 4， 5］即可充分说明这一点。概括起来，近十年来现代医学对于哮喘认识的进展主要表现为如下四个方面：
1. 通过纤维支气管镜支气管粘膜活检、痰及BALF内容检测明确了支气管哮喘的本质是一种慢性变应性气道炎症，即使在缓解期气道壁内仍旧存在这种炎症，并且初步搞清了参与这种炎症的细胞及其组分。（如图）
2. 大量的动物实验和临床研究证明，应用糖皮质激素可以有效地控制哮喘患者的气道炎症，为全面控制哮喘奠定了扎实的基础。
3. 确定了以吸入技术为主要的给药方法。这种用药方法不仅具有起效快、用药方便等优点，而且不良反应少，使得长期应用糖皮质激素变为可能。
4. 制定了依据病情程度实施规范治疗以及在治疗过程中依据病情变化及治疗反应及时调整用药的阶梯疗法。
实践表明，如果切实执行国内外制定的哮喘防治指南，完全可以有效地、全面地控制哮喘，达到GINA指南中提出的八项要求。然而，事实上并不像我们所期望的那样。前几年，对于16个国家包括美国、中国、法国、瑞典、意大利、马来西亚等国的8500多名哮喘患者一系列调查结果显示，相当多哮喘患者的症状没有得到很好的控制、日常活动受限、非预约的门诊就诊、急诊就诊率仍旧很高。美国、欧洲有症状的哮喘患者吸入激素的比率分别为35%，41%，亚太地区这个比率还不到15%。因此，即使在美国和欧洲，达到GINA指南中哮喘控制目标的病人尚不足5%。从1995年GINA正式问世至今已近十年，为什么我们还不能实现GINA提出的目标？这中间到底出了一些什么问题？冷静分析起来，不外乎三个方面原因：
第一、医生对于GINA的理解、认识不充分，在医疗实践中没有认真地执行其原则；
第二、哮喘患者不了解GINA指南中与之相关的内容；
第三、医、患沟通不充分，甚至缺少最基本的沟通和共识。
其实，现代医学的任何一项进步和发展都需要医患双方的沟通、配合、协调。因为医学的任何改革最后都必须落实到患者身上，否则就会造成医患脱节。目前，在贯彻GINA方案中，除了某些不发达地区存在药品短缺外，一个最突出的问题就是哮喘患者用药依从性差，这个问题不解决，贯彻GINA方案只能是一句空话。长期以来，医患双方在医学信息掌握上存在着严重的不对称。试想，即使我们医生对于哮喘本质的认识再清楚，对于应用糖皮质激素重要性认识的再充分，对于吸入疗法的优点了解的再全面，但是如果仍旧固守原有的医疗服务模式，每天坐在诊室中或巡回于病床旁，仅仅是忙于写处方、开医嘱，而不对哮喘患者反复进行耐心细致的宣传教育，不认真教会哮喘患者掌握吸入技术，不对哮喘患者进行规范的随访、管理，患者对哮喘的认识水平仍旧只能停留在六十年代甚至五十年代的水平，还总是希望、幻想医生能够给他-种或几种口服药，或注射几针平喘药便可彻底根治哮喘，达到一劳永逸的结果。长期以来，中国的老百姓生病后总是习惯于打针吃药，对于吸入用药有顾虑，担心用久了会产生依赖性或成瘾，尤其是对于吸入激素顾虑重重，以致达到谈激素色变的地步。试想，如果医患双方在上述一系列问题上存在界沟、隔阂，GINA方案如何才能落到实处？所以，现代医学的进展与落实必须始终建立在与旧的习惯势力不断斗争的基础上。
正因为支气管哮喘是一种反复发作的慢性呼吸道疾病，因而需要对其进行长期的规范的防治，在这个过程中必须得到患者及其家属的大力支持和密切配合。实践表明哮喘患者的教育和管理是哮喘防治工作中十分重要的组成部分。通过哮喘教育可以显著地提高哮喘患者对于疾病的认识，更好地配合治疗和预防，提高支气管哮喘患者防治依从性，达到减少哮喘发作，维持长期稳定，提高生活质量，并减少医疗经费开支的目的。哮喘教育应当包括哮喘的初级预防、二级预防和哮喘的管理。可以根据不同对象和具体情况，采用适当的、灵活多样的、为患者及其家属乐于接受的方式，对患者及其家属进行系统教育。
提供教育的方式方法包括：
1. 各级医院可以通过开办哮喘学校、学习班、俱乐部、联谊会等多种生动活泼的方式集中进行系统的哮喘教育，这样可以提高效率。
2. 组织患者阅读连环画，观看电视节目、录像或听录音带。
3. 组织患者阅读有关哮喘防治的科普丛书及报纸杂志上所登的科普文章。
4. 应用上网或互动多媒体技术传播防治哮喘的信息。
5. 召开哮喘患者交流会、讨论会，互相介绍交流防治哮喘的经验体会，充分发挥某些患者在防治哮喘上取得成功的辐射、示范作用。
每一位哮喘患者在初次就诊时，首诊医师应当为其提供一些基本的必要的资料，包括防治哮喘的相关知识以及进行防治哮喘的技能。之后，通过各种途径对哮喘患者进行宣传、教育。哮喘教育的初级内容包括以下十二项：
1. 相信通过长期、规范的治疗，完全可以有效地控制哮喘。
2. 了解可以诱发哮喘的各种因素，结合每位患者的具体情况，找出各自的促（诱）发因素，以及避免诱因的方法，如减少过敏原吸入，避免剧烈运动，忌用可以诱发哮喘的药物等。
3. 简单了解哮喘的本质和发病机理，知道哮喘的本质是慢性气道变应性炎症，而这种炎症与肺炎、扁桃体炎不同，不需要应用抗菌药物治疗。
4. 熟悉哮喘发作先兆表现及相应处理办法。
5. 了解峰流速仪的构造、测定方法、记录方法，学会自行监测病情变化的技术，并对结果进行评定，即了解其临床意义，包括根据PEF水平设置的红黄绿三区的意义及PEF变异率计算方法，并鼓励记录哮喘日记。
6. 学会在哮喘发作时进行简单的紧急自我处理办法。
7. 初步了解常用的治疗哮喘药物的作用特点、正确用法，知道哪些药物需要规则应用，哪些药物是按需应用，并了解各种药物的不良反应及如何减少、避免这些不良反应。
8. 掌握正确使用定量雾化器（MDI）的技术。
9. 根据病情程度医患双方联合制订出初步治疗方案，并预约下次就诊时间。
10. 认识哮喘加重恶化的征象以及知道此时应采取的相应行动。
11. 知道什么情况下应去医院就诊或者急诊。
12. 了解心理因素在哮喘发病和治疗中的作用，掌握必要的心理调试技术。
初步教育后应进一步采取一切必要措施对患者进行长期系统管理，定期强化有关哮喘规范治疗的内容，提高哮喘患者对哮喘的认识水平和防治哮喘的技能，重点是MDI吸入技术以及落实环境控制措施，定期评估病情和治疗效果。提高哮喘患者对医护人员的信任度，改善哮喘患者防治疾病的依从性。具体内容和注意事项包括：
13. 鼓励哮喘患者在哮喘管理过程中与医护人员建立伙伴关系，并认识到哮喘教育是一个持续不断的过程。
14. 教会患者根据症状和肺功能监测结果（PEF）准确评价哮喘的严重程度和治疗效果。
15. 避免和控制哮喘促（诱）发因素，减少复发。
16. 制订哮喘长期管理的用药计划，并且教会哮喘患者根据病情及时调整治疗方案，制订出发作期紧急处理方案，以及防止哮喘复发，保持长期稳定的方案。
17. 建立健全长期定期随访和评估制度，在这个过程中自我评价和自我管理是一个有机的整体。
18. 哮喘教育过程中应当尽可能取得哮喘患者的家属以及朋友、领导、老师的支持。
19. 哮喘教育应当形式多样、讲求实效，尤其是应当与多种医疗实践结合在一起，将哮喘教育贯穿于一切医疗活动中。
20. 对于哮喘患者的教育要注意个体化，并且遵照循序渐进原则，多次强化，逐渐深入。
21. 医生的教育和提高是进行哮喘教育的基础，因此应当将医生继续教育纳入哮喘教育计划内，通过各种途径不断提高内科医生对于哮喘的认识水平，做好知识更新，提高他们对于哮喘教育重要性的认识，吸引鼓励更多的医生参与此项工作，并经常强化他们参与哮喘教育的意识。
哮喘长期管理的目标是：
22. 哮喘患者对防治措施有良好的依从性。
23. 尽可能控制、消除有关症状，包括夜间无症状。
24. 预防、控制哮喘发作，使到医院就诊的次数达到最低限度。
25. 使肺功能尽可能接近正常水平。
26. 保证患者能参加正常活动，包括体育运动，将因病误工、误学时间减少到最低限度。
27. 少用或不用短效β2激动剂也能控制病情。
28. 使药物不良反应发生率降至最低，最好是无不良反应。
29. 尽量使哮喘患者不发生不可逆性气道阻塞。
30. 减少哮喘患者发生猝死的几率。
我们医院从1993年开始了对哮喘患者的宣传、教育和管理工作，至今已坚持了十二年。开始从不定期举办哮喘患者学习班、联谊会，最后发展为每年定期举办大型的哮喘患者协会宣传教育活动，系统地宣讲哮喘病因、临床表现，病情评估、治疗和预防发作的方法。活动形式多样、生动活泼、既有讲座，又有咨询、患者经验介绍、知识竞争等。在上述活动中我们一直注意抓住以下三个要点：抓疾病本质，即反复不断地强化患者对哮喘的本质是气道慢性炎症；抓基本用药，反复强化激素对控制哮喘气道炎症具有重要作用的认识，抓病情监测；将检查和提高患者吸入技术，演练PEF测定方法贯穿于全部活动之中。在此基础上，我们于2001年先后成立了哮喘患者协会和慢性呼吸病宣教中心，指派一位医生专职负责接待呼吸科门诊以及出院随访的哮喘患者，向他们系统讲解吸入方法、反复示范，并且耐心纠正患者吸入药物中存在的问题，向患者介绍预防哮喘发作的技术；发展新会员；安排和落实随访工作。其后，2003年我们又建立了哮喘专病门诊，指派两名热爱此项工作的医师负责，每周定时出诊。形成了哮喘专病门诊、慢病宣教中心，哮喘患者协会三位一体的科学防控系统，三个方面互相配合、相得益彰，其相互关系如下图所示：
我们力图做到通过上述三个环节使广大哮喘患者最大限度地享受现代医学技术所能产生的益处。在整个宣传教育、管理哮喘患者过程中始终强调知（全面了解哮喘防治相关知识）、信（相信现代医学知识，抵制各种伪科学宣传）、行（认真实习落实防控哮喘的各项措施）三个环节。
2004年，我们对参加过我院哮喘教育管理的128位患者进行了一次问卷调查，了解他们对于哮喘的认知水平、用药情况、病情控制状况，并与亚太地区哮喘现状研究（AIRIAP）结果进行比较。结果显示，哮喘患者能够明确认识哮喘的炎症本质，认识吸入技术对哮喘病的意义，了解并注意预防哮喘诱因的分别为85.9%、93.0%、76.6%，了解PEF、拥有峰流速仪和每天监测PEF的分别为71.9%、61.7%、18.8%.接受过吸入技术培训的占75%，曾经与医生共同制定治疗计划的占68%，定期随访率为35.2%，自我评价能配合治疗的占78.9%，治疗满意者占82%，对医生表示信任的占90.6%，每年因哮喘发作或加剧急诊就诊、住院、因哮喘误工分别占10.2%、4.7%、11.7%，上述结果均显著优于AIRIAP报告的平均水平，其中有些指标已达到或超过欧美地区。此外，哮喘教育管理工作还大大地改善医患关系、减少医疗纠纷，并且有力地促进哮喘教学和科研工作。
事实表明现代医学科学技术的每一项重大突破和进展，医学技术每发展到一定阶段都必须有与相适应的医疗服务模式和服务系统，任何一项先进医疗技术的实施和推广，必然要求我们及时建立新的疾病防治模式，构建相应的先进服务体系，这对于充分发挥现代医学科技进步具有重大意义。
目前国内绝大多数医疗对于像哮喘这样的慢性呼吸道疾病所采取的医疗模式仍旧是医生坐在诊室中等待病人上门求医，病人看门诊时，医生多半是一般性诊病开药，极少或根本不可能一一详细地介绍GINA方案和治疗技术，也极少有进行系统随访治疗效果的，以至形成病人哮喘反复发作、反复看门诊、严重的则收入院的局面、这样根本不可能真正完全控制哮喘。实践表明，在这种传统的、落后的、低效的服务模式下哮喘患者是无法享受现代医学科技进步所带来的一系列成就的。因此只有大力变革现有医疗服务模式才能切实做到全面控制哮喘。
从1995年GINA正式问世至今已近十年，为什么我们还不能实现GINA提出的目标？
