资料图片：2004年11月30日，胡锦涛与艾滋病患者亲切握手。
小卫和老纪都是山西闻喜县农民，同是1965年出生，两人都因为采血，于1997年前后查出感染上艾滋病病毒。去年底，在北京佑安医院住院时，他俩见到胡锦涛，与总书记握了手。当晚，电视新闻做了报道，他俩的脸没有做遮蔽处理。
自此，两家起了风波，生活发生了不小的变化。
一年来，跟踪拍摄他俩的“防艾”志愿者王天明，目睹了两个家庭发生的事情，写了情况反映：与胡锦涛总书记握手的两名艾滋病患者处境尴尬艰难。他找了若干家媒体，也多次找相关部门，但无人理会。
“12月1日”，是一年一度的“世界艾滋病日”，也是艾滋病人受关注的高峰期。11月25日，王天明专门去山西，把老纪他们接到了北京。
“老百姓会觉得，看，国家主席都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了。”
去年11月，在短短的时间内，小卫周围有3个艾滋病病友去世，他心里发毛，思想压力大，就给曾住过的北京佑安医院打电话，进行咨询。
“医院说，正好要赶上‘十二月一日’了，可能有些活动需要你们配合一下，你就过来吧。”小卫说他这样来了北京，老纪也在佑安医院住着。
住了一周，就赶上总书记到佑安医院。见面的情形，小卫记忆犹新：“那是去年11月30日下午3时40分，起先，医院没敢说是谁来，只告诉我们要见一个大的国家领导人。提前半小时，胡锦涛已经进医院了，他们才告诉我和老纪要见谁。”
小卫以前做过生意，妻子孩子是城镇户口，一家人一直在县城边上租房子住。他的语言表达能力强，脑子转得也快。知道来的人是总书记，他准备好了签名本，还拿上一双妻子做的、上边绣着“关心关爱”的鞋垫。
我问小卫当时是什么感觉，紧张吗？
他说不紧张。只觉得脑子空荡荡，有点像梦游，当然也挺激动的。胡锦涛一行先是去了老纪的病房，再到小卫的病房。
“我坐在床上，胡主席一进病房就向我伸出手，我看到他衣服上佩戴着红丝带。他问我是哪儿人，我说是山西的。吴仪副总理跟在后边，说，啊，也是山西的，也是卖血感染的吧？”
“胡主席的手挺热乎的。他还对我说：你们得这个病是不幸的，但党和政府都很关怀你们，社会各界也在关怀和支持你们，你们要有信心战胜疾病！”
时间很短暂，告别时，小卫掏出鞋垫，跟总书记说：我想送您一样小东西，是我爱人绣的鞋垫。“他将鞋垫拿到手里，仔细地端详，对我说非常感谢。我又赶紧掏出笔记本，请他签字留念，胡主席愉快地为我写下‘祝愿你早日恢复健康’。”
回到病房，心情仍不平静。一位当时采访的记者描述他俩“兴高采烈地沉浸在激动、幸福之中”。
没料到，晚上电视新闻一播，小卫和老纪家里就炸了锅。
先是小卫妻子来电话：“你还让不让我们活哩？”接着，老纪的老婆也打来电话，说16岁的儿子找不见，失踪了。
知道家里出事了，别的病人说：“两个傻子，如果我们答应见面，哪里能轮到你俩？就是给我30万元，我们也不会见，上电视曝这个光。”
“我当时只是想，我代表的不是我自己，而是全国的艾滋病感染者，胡主席代表的是党和国家。见了面、握了手，会起好的作用，老百姓会觉得，看，国家主席都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了。
“咱还想，能跟胡锦涛握手，跟国家元首见面，就是死了也不冤枉。但没考虑到家人，尤其没想到给小孩带来那么大的伤害。”
“我最受不了的是对我家人的歧视。他们不是艾滋病人”
老纪和小卫以前也上过电视，但他们不知道这次曝光，跟以往比是天地之别。
“太厉害了！《新闻联播》都还是小问题，主要是那个‘新闻频道’，每小时滚动一次，到点就出来，铺天盖地。如果这个人七点看到了，他马上告诉另一个人，八点钟再看。现在都有手机、电话，一个传一个，越传越广，看到的人太多了，影响面太大。我想不光是县上，连市上、省上的领导也知道了吧。”
上电视的结果是：老纪和小卫的艾滋病感染者身份被彻底确认。以前，跟他们接触的人只是隐隐约约地猜测而已。
但老纪和小卫还没把事情想得太坏。见过总书记，在回山西的火车上，小卫还信誓旦旦，说回去要好好配合政府，为防艾宣传做哪些工作。
小卫一回家，妻子不准他进门，边哭边骂：你别进这个家，别影响一家人的生活，要不是你这样，我们怎么会让别人看不起？小卫回来后，她七八天没敢出门，说邻居像躲瘟疫一样躲她和孩子。小卫家一直在县城边租房住，房租便宜，租了6年。知道小卫的身份后，村干部找到房东：你让他家赶紧搬走，别把咱村人传染了。房东一再撵他们搬家，“大冬天的，现在怎么办？”妻子发愁地叫道。
到家第二天，小卫被有关部门喊去，他还以为是什么好事，结果被领导训斥了一顿：“谁让你把记者带回来了，你以为这是什么光彩的事吗？”小卫泄了气，回家躺到床上不起。
1993年，小卫被单采血桨，两次抽了他2000CC，回输不到400CC，挣了80元钱，结果染上了艾滋病毒。
“我自认倒霉，我也允许别人歧视我，这也是人们的一种自我保护。但我最受不了的是对我家人的歧视。他们不是艾滋病人，他们现在都好好的。”
“你妻子不是？”我打断他问。
小卫一听急了：“干嘛我妻子就是？这是人们的误区，认为艾滋病很容易传染，所以觉得非常可怕。我是1997年查出感染的，真正感染的时间还要早。1998年，我们有8个感染者一块去地坛医院治疗，8个人都是夫妻一方感染，而另一方并没有感染。我和妻子孩子生活了这么多年，他们现在仍然是健康的。”
他说自己和从前一样，只是身上多了一种病毒。“我吃剩的饭，我老婆也吃。要是我有破伤，比如手划破，出血了，我会注意，让他们别碰。其他跟以前生活基本上一样。”
我对小卫说，既然老婆赶你就走，你走呗！
他叹了一口气，道：“我现在就是走，也给家人带来麻烦。我还是小孩的爸爸，还是人家的丈夫，别人还是不会跟他们交往，照样歧视他们。如果我能给他们创造一个安稳的生活环境，我可以走。她说的也是气话，被逼无奈。以前的朋友都不找她，她又不敢跟人接触，生活圈子小了，而且还影响到她兄弟姐妹的生活。”
他家被房东赶走后，小卫找同学帮忙租房子。不告诉房东吧，将来人家知道了又要撵他们走；告诉吧，又没人敢租。好不容易找到一处房子，一年的房租比原先贵了几千元。
闻喜县县城不大，总有人问小卫：看你这个人挺面熟，在哪儿见过你。小卫就说，咱闻喜就这么大，谁跟谁没见过，我看你也挺脸熟的。有一天在理发店，他差点儿又被认出来。
“我在电视上见过你！”给他理发的人说，小卫听了心惊肉跳。“你是在电视台上班吧？”听他这么说，小卫松了口气，赶紧拿话搪塞过去。
上电视后，认识小卫的人都知道他是什么病。换一个地方住，隐姓埋名，但时间一长，人家还会问他姓什么，是哪个村的，小卫一家不敢讲。比如他是东村的，偏偏说是西村的，不敢让人认识了解，不能正常交往。知道了，房子又住不成了。小卫说最对不起的是他小孩，才10岁。小朋友都不跟他玩，很可怜的。
有天晚上，大人不在家，只有儿子一个人在，收电费的来了，敲门，小孩不知道他是干嘛的，很害怕。小卫一回家，孩子就问：“爸爸，他是不是又要赶我们走，不让咱住啊？”小卫说自己听了，很伤心。
“这一年吧，我最大的感觉就是像做贼一样。”
以前，小卫的妻子一直支持他做“防艾”工作，现在抱怨多了，俩人争吵也多了。小卫说不太愿意回家，家不再是避风港。
女儿中考，小卫在外头忙没管，孩子没考上，妻子就埋怨小卫。今年女儿找工作，要面试，正好有电视台来拍关于艾滋病人的片子，让小卫帮忙找一下病人。女儿面试时小卫又没去成，结果没通过。小卫妻子气急了，给他发了一条短信：“小卫，你死在外头，再也不要回来！”看了这条短信，小卫说眼泪止不住流下来。
因为压力大，小卫身体出了问题。今年7月份来北京开会，一下车，人突然不能讲话，到医院一查，说是脑梗塞。
家人受到歧视，租不到房子，小卫去找过当地有关领导，看能不能帮他找一找房子，房租他自己出。“他们怎么讲，你干脆住我办公室好了。我感觉他们是这么想的，你上电视，又不是我们安排的，干嘛现在出事情了，要找地方政府管？”
后半辈子，总不能让家人躲着藏着过日子。小卫决定在县城买房，他这样考虑：假如我有了自己的房子，一家人就不用提心吊胆，被赶来赶去的。我们可以堂堂正正住在自己的房子里，就是知道了我家的情况，别人也没权利赶走我们。“作为男人，我现在最主要的责任，是给家人一个属于自己的住处，给他们一个安稳的生活环境”。
在县城买商品房，需要十几万元，小卫已凑了一半的钱，交了定金。现在房子涨价，开发商催他交全款，否则就把房子转给别人。
小卫买房的事，招来不少非议。一位当地干部说：“小卫，你比我都强，你都敢买房。”还有人说：“一个农民、一个艾滋病患者，凭什么到城里买房？”
“他们只对我买房的事说三道四，却从来没有一个人，关心一下我家的处境。”小卫神情暗淡地讲。“本来，自己是挺抱希望的！”
1997年他查出得这个病，1998年就到北京地坛医院接受治疗，吃了半年中药。临走时，得知一位教授从美国回来，带回了一些抗病毒药，用这种药，一个月花9000元钱。
“先不说价钱，起码觉得有治的药，生命就有救了。后来又到佑安医院治疗，用中药后，医院让我看了对比数据，是好的变化。到2003年，国内也能生产抗病毒的药。我想只要好好干活，吃药治疗，生命是有希望的，自己能活着看到孩子一天天长大。没想到，这一年，自己给家带来这么大的麻烦，给孩子带来的是伤害。”
小卫觉得现在自己在这个世界上是个多余的人，早一天死了，对家人是早一天的解脱，他们也早一天清静。他听人讲，在北京，被汽车撞死，能赔20万元，在他们当地也能赔七八万元。
“前天，临来北京时，我开玩笑问10岁的儿子：要是爸爸被车撞死了，能赔七八万元，就够咱家买房了。小孩一听就哭起来：我不要房子，我要爸爸！”
说到这，小卫眼圈也红了。
“如果老纪哪一天不在了，我和孩子在村里就呆不成！”
老纪家的处境，比小卫家还难。
因为家里没电视机，老纪的妻子当天晚上没看到《新闻联播》。19时刚过，村里就有人跑来告诉她，老纪跟胡主席握手，上电视了。一会儿功夫，他们那个千把人的村子，全传遍了。
老纪妻子说，儿子早晨上学，别的小孩看过电视新闻，知道他爸是艾滋病，骂了他，把他坐的椅子抽走，扔到外头去，不让他在教室里坐。儿子回家说，不想上学了。“我骂了他，学费都交上了，你不好好上学，你不能待在家里。”结果孩子失踪了。
老纪赶回家找孩子，又动员了亲戚朋友帮着一块找。他们去了同学家里找，还去了车站、医院、公安局，看看是不是出了什么事故。
“天上下着雪，我骑上车子四处找，找不见，急疯了。我想是不是被人贩子拐骗了，以前老听人家说，他们把男孩拐走后，把小孩的肝、肾摘下来卖哩。”
过了一个多星期，孩子自己回来了。说他一直住在村外的苹果园里，夜里睡在人家看园子的小棚子里，饿了，吃树上剩下的苹果。身上一分钱也没有，实在是又冷又饿，熬不下去，只好回家。
“孩子回家后，一句话都不说。”从那以后好长时间，他也不去学校。
老纪还有个女儿，11岁。在学校，下课时间，没有人理她，都是一个人玩。别的小孩子见了她就叫：别碰她，她有艾滋病，碰了会把你传染上。在村里，老师要挨家吃派饭，但从来不到老纪家。老纪去过一趟学校，找领导，越找歧视得越厉害。
今年过春节，女儿一个人在家门口玩，跑过来一群小孩，冲她喊：你家是个艾滋病！你家是个艾滋病！老纪妻子在屋里听到，气得不行。
“我孩子天天哭闹，吵着要转学。”
村里人知道老纪是艾滋病后，再也没人敢跟他家来往。以前，谁家有红白事，都喊老纪妻子帮忙，现在没人叫她。村里人议论她：老纪有艾滋病，还不知道她有没有哩。
“我现在都不敢感冒，一感冒，村里人就说我艾滋病犯了。我谁家都不能去，也没人到我家来。我现在活得一点人情味都没有，活得太累，活得没有意思，我不想活哩！”老纪的妻子反反复复地叨唠着，她今年才37岁。
我问她：你就不能原谅村里人？他们是害怕啊。
“我不能原谅！”她的口气很坚决。
“他们就好像把我们一家人给判了死刑一样。我跟他们说了，并不像他们想像的那么可怕，要是真那么容易传染，我和孩子早就传上了。可是怎么说，都不信，还说我在骗他们。”
“你有没有好好查查，到底染没染上？”
“查过好几次了，没有。”
“孩子呢？”
“也没有。”
说起生活上的事，她讲今年天旱，一亩地才打了50斤小麦，他家10亩地，才收上500来斤，吃都不够。老纪今年又一直病着，生活压力特别大。
我问她除了种地，可不可以养点鸡什么的。
她说养了也没人要，她家养的鸡只能在院子里跑，不敢出去，村里人不让。“他们连我家的鸡也害怕。现在，我什么都不养，都没有。”
“那收费的人，是不是也不敢上门了？”
“照收，钱是不害怕我家的，他们巴不得我多交点才好哩。”
老纪妻子的娘家在甘肃，她一个人嫁到闻喜。到现在娘家也不知道老纪得病的事情，她不敢说。自打老纪查出这病，她一直心烦，思想压力大，生怕老纪哪天发病了。
“8年了，我过得特别痛苦。以前，别人不知道，在村里过日子还行，这一年，就不行了。如果老纪哪一天不在了，我和孩子在村里就呆不成！”
“可这次，他是真哭，哭得跟老牛一样，‘哞哞’的。”
跟踪拍摄小卫和老纪的王天明，今年9月去山西，快到闻喜县城时，收到老纪一条短信：王老师，能不能浪费你一盘带子，到我家好好拍拍，反映一下我家的问题。
“我一看，知道出事了！”王天明说，因为以前，老纪和他妻子一直拒绝拍摄，王天明直奔老纪家。
老纪家住的是窑洞，里外两间。进门一看，老纪躺在外间窑洞，老婆躺在里间。老纪一看王天明他们来了，放声大哭。
“在我的印象里，当过兵的老纪身上还有军人的风采，是很乐观开朗的人。哪怕身上一分钱都没有，也照样乐喝喝的。可这次，他是真哭，哭得跟老牛一样，‘哞哞’的。”
老纪边哭边说，老婆这次感冒了，村里人就说她是艾滋病犯了，加上没钱看病，老婆说什么都不想活了，已经三天三夜没吃没喝……他家的窑洞，前年雨天多，塌了，现在住的是别人的弃窑。窑主这两天也来劲儿了，说话叮当地：这是我的窑，我让你们走，你就得马上走！赶老纪一家搬走。
“跟你说实在话，村里我是一分钟也待不下去了。连这么小的小孩，都管我叫艾滋病。快一年了，我家过的是什么日子呵！老婆说我为国家做贡献，把自己家害完了。她也是撑不下去，才闹绝食。”
进了里屋，王天明看见老纪妻子躺在靠窗的床上，到处是输液用的器具和瓶子，一片狼藉。她讲，前几天感冒了，村里人就说她也是艾滋病犯了，听了很生气。“最叫人咽不下这口气的是，村委会建厂，没经同意就毁了我家的地，当时小麦都一尺高了，这是不是太欺负人了。”她开始输了两天液，没什么效果，去住院又没有钱，后来液也不输，不吃不喝，昨晚上吐血，这次想活也活不成了。 王天明劝她先去医院看病，死活不去。因为有事，王天明离开老纪家。事没办完，就接到电话，说是老纪要服毒杀，一伙人又匆忙赶回村里。“原来老纪做了饭，让老婆吃，可她还是坚决不吃，老纪没辙了。你不想活了，我也没指望了，我先死球算，老纪跑了。”
老纪一跑，他老婆躺不住，赶紧给小卫打了电话。村北是一条很深的沟，有人看见老纪进沟了。王天明又喊上一些人，进沟里找，找了一个多钟头，跑进去十多里地，才看见老纪。他一脸土，正在沟崖上边转悠着。
老纪回家后，妻子同意去县医院。
“王老师他们来，算救了我们一家，是他出钱，送我去了县医院。”提起这件事，老纪妻子面部僵硬地说。以前她发愁时只是偷偷地哭，一个人闷着、忍着。但那次她说实在受不了，一共饿了五天五夜，胃吐血，头晕，下狠心不想活哩。她想过不知多少次，干脆买上灭耗子药，再做上一锅饭，让孩子吃上，一家人死了算球，省着让人看了烦。“我想死之前，写篇稿，告诉社会，我一家是怎么死的。可我没文化，心里有话就是写不出来。绝食后，现在，脑子也不管用，好多事情都记不住了。”
“为了感染者不受歧视，我们站出来，想起到好的作用，没想到，让自己的家陷了进去”
已经晚上10时多了，还不见老纪的人影。这次，他带了当地的7个艾滋病人，到佑安医院，说是参加免费治疗。
“我家老纪，就是一个爱管闲事的人。”老纪妻子抱怨道。
有次孩子发高烧，正好一个女艾滋病人发病，给老纪打电话，放下电话他就去了。雪天，老纪走了十几公里，上人家帮忙，自己的孩子他不管。政府有关部门，有事也常找老纪，喊他去做宣传，搞调查，拍片子什么的。气急了，老婆骂他：“你那些人一叫，你跑得比兔子还快，家里有事，总见不到你的面。”在外头忙归忙，可到了吃饭时间，老纪就灰溜溜地回家了。
“我最受不了的就是有的部门这个样子对待老纪。工作的时候叫他，吃饭的时候没人理他。我们那里，吃一碗面，才3块钱，哪怕给他3块钱，让他出去吃碗面也好。去，你回家吃饭，吃完饭下午再来。他们吃饭，还不是花国家的钱，老纪也是工作，却不叫他吃，我特别生气。”
我问老纪妻子，老纪这样参与“防艾”工作，真没回报？
她气呼呼地说：“不但没回报，还把家里搞得一塌糊涂。”
王天明这次去山西叫她来，她死活不来，好说歹说，才跟来。“我家老纪不让我说，怕对政府不好。我不管，我就要实话实说。我家老纪，对宣传防止艾滋病，做的贡献不少，配合政府做了不少工作，我家有困难，为啥没人帮？”
因为孩子哭着闹着要转学，她没办法，去县上找，但没人理她。“我两个孩子的学习不行了，成绩下降得厉害。”王天明也说老纪的俩孩子长得很精神，这样下去，真是可惜了。
“我惟一的想法，就是能让我孩子离开村子。要是能在北京找下个打工的活，哪怕一个月挣两三百，我就把孩子带出来，我实在不想在村里待下去了。”
王天明介绍说，这些年，老纪和小卫不仅在当地为患者服务，还一直参与全国性的“防艾”宣传活动，他们提出的口号是：“艾滋病感染到我为止”。当地不少艾滋病人，都是由他俩带出来看病的，向艾滋病人提供咨询，带人家去医院化验、住院。他们甚至跑到一些曾卖过血的人家里，劝人家去检查，看看有没有染上艾滋病。为这，两人还挨过打。
“我认为他俩挺了不起的，对阻止当地艾滋病进一步蔓延是有一定功劳的。现在，有一些做艾滋工作的人，会自我宣传，受到关注多，能拿到海外资金，不露脸，但得实惠。他俩就是农民，想法简单，做实事，光是自己跑北京的车票，就一迭迭的。”王天明讲。
有一次，一家药厂向一个艾滋病人办的组织，捐了30万元的药。捐赠晚会，要有人接这笔捐赠，人家喊老纪去，老纪真的去了，上台接受，抱着一个30万元的牌牌，实际上是30万元的药。电视播了，村里人看了说：看看，得了艾滋病，人家发大财了。实际上，那次的路费，还是老纪自己掏的。
“农村人，傻呗！”小卫评论道。
夜里11时了，老纪才匆匆忙忙地进门。他长得又黑又瘦，嗓子沙哑，可能是饿了，一坐下就抓起桌上的橘子往嘴里塞。同来的7个病人，有两个因为走得急，没带身份证，旅馆不让住。老纪只好把他俩送到北京火车站候车室，在那儿对付一宿。
我跟老纪说：“你老婆刚才抱怨你，说你净瞎忙。”
老纪“嘿嘿”地笑着，说：“我吧，看着这些病人，病得厉害，家里又特别困难，不忍心。起码，我有了一定的艾滋病知识，对病情比较了解，跟医院能联系上，送他们来北京……”
没等他讲完，小卫不耐烦地打断他：“别说官话了，什么他们重要，没有稳定的家，没有老婆的支持，我们能干成什么？你家孩子丢的时候，你怎么不去工作？还不是赶快找孩子去。”不善言辞的老纪，被他几句话给噎了回去。
看老纪挺尴尬，我跟他开了一句玩笑：“看人家小卫，脑子转得多快呵，见总书记时又准备笔记本，又准备鞋垫的，你怎么什么都没弄呵？”
小卫笑话他说：“他本来是想送一只布老虎，结果人家飘飘然，晕乎乎地，签名本忘了，小老虎也忘了。”老纪没理他，说自己因为激动，只知道双手紧紧抓住胡锦涛的手。
我问他记不记得当时说了些什么话？
“记得。他说，你们得这个病是不幸的，现在国家免费给你们提供抗病毒的药，有希望的！”
老纪当初也认为，跟总书记握手，社会上的人看了，村里人看了，会觉得总书记都能跟艾滋病人握手，都不怕，肯定没事，所以不会歧视的。
“结果没有想到。对我自己没什么，但我对不起老婆孩子，让他们受到这么大的压力和痛苦。为了感染者不受歧视，我们站出来，想起到好的作用，却让自己的家陷了进去。”老纪沉默了。
我问老纪和小卫，假如重新选择，会同意再上电视吗？
小卫说，如果不做面部处理，他决不接受媒体采访。但他又表示：如果能把家人安顿好，没了后顾之忧，他还会站出来，做反歧视宣传。“我甚至想拍拍我们一家人是怎么生活的，告诉大家，跟艾滋病人正常交往，是不会传染的，现身说法会是很好的宣传。”
这时，小卫的手机响了，是他妻子从山西发来的短信。小卫让我看，手机上显示的是：“老公，别忘了吃药！”
