日前，安徽省立儿童医院接诊一对患有新生儿先天性鱼鳞病的双胞胎。据该院新生儿科主任医师阮珊三介绍，像这样一对新生双胞胎同时患有鱼鳞病的情况极为罕见，她从医30多年仅见过这一例，在国内也没看到过类似病例的报道。
据了解，这对双胞胎都是男孩，出生在安庆，由于是早产儿，哥哥祖大毛重5斤多，弟弟小毛不足4斤。与一般婴儿不同，小哥俩一生下来身体外面就像裹了层牛皮纸，皮肤半透明，又像是裹了层塑料薄膜，眼睑、口唇外翻，鼻梁塌陷。
儿童医院新生儿科医生告诉记者，像这种全身性、严重鱼鳞病极为罕见，由于这对双胞胎病情严重，病变皮肤导致全身都看不到血管，所以根本无法采用输液、打针治疗，只能口服加外用药。
护理这对双胞胎的工作也特别复杂，医护人员每3个小时就得给他们全身涂一次烧伤膏，保持皮肤湿润；眼睑要定时涂眼药膏，再用纱布覆盖；口腔则需要用生理盐水清洗；并特别在保温箱内放置清水，解决患儿皮肤过度散热导致丧失水分过多的问题。
据专家介绍，鱼鳞病是一种非显性遗传性疾病，这对患病的双胞胎父母均无患病经历，家族中也未出现该病例。目前这对双胞胎还都处于危险期中。
